Dia Mundial de la Hemofilia: “Aún queda mucho por hacer para mejorar su abordaje aquí y en el mundo”

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Nota de opinión de Jose Maria Uribe (*): Aunque las guías internacionales recomiendan la administración de medicación en forma preventiva para evitar el desarrollo de sangrados y daño articular, ésta no es una práctica a la que accedan todos los pacientes en Argentina, ni en el resto del mundo.-

 

Recientemente, el Estado alcanzó un ahorro gracias a la licitación de medicamentos para la hemofilia, por lo que en la comunidad de hematólogos se generaron expectativas de que esto contribuya a mejorar la atención integral de los pacientes, favoreciendo que más personas reciban el medicamento que necesitan y a través de la promoción de los Centros de Atención Integral de la Hemofilia.

“Argentina es un país de referencia internacional en lo que respecta al tratamiento de la hemofilia. Sin embargo, al día de hoy encontramos muchas disparidades en nuestro país en términos del acceso a los tratamientos. No accede a la misma prestación un paciente con cobertura médica que uno sin.

Por otro lado, tratarse la enfermedad en localidades pequeñas y alejadas es mucho más complejo que hacerlo en los grandes centros urbanos”, sostuvo el Dr. Raúl Bordone, médico hemoterapeuta, especializado en trastornos de la coagulación, integrante del Centro de Tratamiento de Hemofilia de Córdoba.

Este tema fue abordado días atrás en la ciudad de Buenos Aires durante el 1º Foro de Hemofilia , un evento que reunió a expertos de todo el país y contó con la visita de referentes internacionales que oficiaron de oradores, adonde profundizaron acerca de la actualidad y el futuro de la hemofilia en nuestro país y en el mundo.

Durante su visita para participar del Simposio organizado por Shire, el Dr. John Pasi, médico hematólogo, Director del Centro de Hemofilia del Hospital Real de Londres, refirió que hoy están dadas las condiciones para que las personas con hemofilia lleven una vida completamente normal. Inclusive, contó que uno de sus pacientes es ciclista profesional de alta competencia y muy exitoso.

En los últimos 5 años ha evolucionado enormemente el abordaje terapéutico de esta enfermedad y se espera para el futuro más medicaciones que se encuentran en etapas de investigación. “Todo va a contribuir a seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes, permitiendo su desarrollo personal, social, laboral y cotidiano”, agregó el Dr. Pasi.

Sobre los medicamentos para esta enfermedad, el Dr. Bordone subrayó que su precio ha ido bajando a nivel mundial y es bueno que eso suceda también en nuestro país, “pero tenemos el desafío de lograr que este ahorro que se genera se traduzca en poder tratar mejor la enfermedad, ofreciendo tratamiento para quienes hoy no acceden, indicando terapia preventiva (de profilaxis) para más pacientes y creando nuevos centros de atención multidisciplinaria en hemofilia, además de promover el desarrollo de los actuales, y su trabajo conjunto, coordinado y en red”.

La reciente licitación de factores VIII para tratar esta enfermedad, agregó el argentino, “ha tenido como finalidad el ahorro, que no está mal. Sin embargo, sería deseable poder entender una medida así en el marco de un programa integral de tratamiento de la hemofilia, dentro de un plan nacional de salud, para no reducir el abordaje terapéutico a una discusión económica”.

“Ésta es una enfermedad crónica y compleja. Por eso, su adecuado abordaje requiere una estructura que incluye al hematólogo, al traumatólogo, fisioterapéutica, laboratorista, asistente social y psicólogo, todos entrenados y recibiendo actualizaciones. El acceso al medicamento es un aspecto importante, pero debe ser contemplado en el marco de todo lo demás que rodea al paciente”, puntualizó el Dr. Bordone.

La terapia domiciliaria y la profilaxis

Hay dos aspectos que determinan la calidad de la atención de las personas con esta enfermedad: primero, el acceso a terapia domiciliaria, que consiste en contar con el medicamento en el hogar para no perder tiempo frente a un episodio hemorrágico. Esto es importante porque, tal como refirió el Dr. Bordone, “la demora que representa acudir a una guardia de urgencia y ser tratado impacta en el daño articular y en la cantidad de medicación que será necesaria para controlar el cuadro”.

El otro aspecto es lo que se conoce como profilaxis, que es la administración sostenida de medicación para prevenir las hemorragias y así evitar la generación de daño en las articulaciones. Este punto es el que más condiciona el desarrollo de discapacidad a futuro en personas con hemorragia severa.

Al respecto, el Dr. Manuel Carcau, investigador de la División Hematología y Oncología del Departamento de Pediatría del Instituto de Ciencias Médicas de la Universidad de Toronto, remarcó durante el simposio que “es abundante la evidencia que respalda las ventajas del tratamiento profiláctico “en términos de menos hemorragias y, en el largo plazo, menos artrosis, menos cirugías y hospitalizaciones, menos dolor y discapacidad, más chances de inserción laboral y de llevar una buena calidad de vida”.

Estableciendo un paralelismo, el Dr. Pasi explicó que quizás se interpreta mejor la necesidad de profilaxis comparando cómo se tratan otras enfermedades crónicas: “la diabetes, por ejemplo, no se medica sólo ante los picos elevados de azúcar en sangre, sino que se medica en forma sostenida para prevenir que eso suceda y así lograr evitar daños severos a largo plazo. Siguiendo la misma lógica, deberíamos poder tratar de esa manera a todos los pacientes con hemofilia; es el mismo mecanismo, pero nadie cuestiona la insulina en los diabéticos”.

El desafío de la adherencia al tratamiento

El Dr. Carcau reconoció que, como con cualquier enfermedad crónica, es una carga para los pacientes tener que estar siempre pendientes de su condición, tomando recaudos y prestando atención a administrarse el medicamento con la frecuencia indicada. Pero fue enfático en que no puede compararse la hemofilia hoy con lo que era veinte años atrás; hoy no se tiene por qué sufrir dolor o daño articular.

Sobre este punto, el Dr. Pasi agregó que “algunos de los jóvenes que están en tratamiento desde niños abandonan la terapia porque no han sufrido ninguna hemorragia, entonces no vivieron ese episodio doloroso. Pero ni bien experimentan el primer sangrado, vuelven a aplicarse el medicamento como corresponde, aunque es responsabilidad de todos los profesionales involucrados en el tratamiento trabajar para no llegar a eso”.

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Roberto Sosa Lukman, Periodista, Martillero Público Nacional, Profesor de Cs Sociales, Editor de www.barilochedigital.com y Conductor y Productor de EL CATALEJO Te Ve, Programa de Periodismo Político que se difunde simultáneamente en ambos Video-cables de San Carlos de Bariloche desde el primer jueves de Febrero de 2006. Bartolome Mitre 125 - Of. 122 / sosalukman@gmail.com - San Carlos de Bariloche, Provincia de Rio Negro, República Argentina.-

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